Mitos sobre el Sindrome de Down

Este articulo tan interesante se lo vamos a dedicar a Noelia, mama del guapetón de Manuel, http://mesobrauncromosoma.blogspot.com/2011/02/vale-la-perra-gorda-pa-ti.html, cuando mi mama lo estaba leyendo se acordaba mucho de ella, no le gustan nada los mitos y desde aquí una pequeña ayudita para cambiarlo, ha sido escrito por Rosa Laura López García, Directora General, Centro Jeróme (estimulación temprana)



El Síndrome de Down (SD) se produce por una alteración cromosómica en el par 21 —el cual tiene tres cromosomas en lugar de dos—, por lo que se le denomina Trisomía 21. Hasta el momento se desconocen las causas que lo originan y, aunque se habla de diversos factores de riesgo, ninguno es determinante. Por ello, a lo largo del tiempo en nuestra sociedad se han propagado diferentes mitos acerca de este síndrome. A continuación presentamos una breve explicación de los más comunes:

• Primer mito: Las mujeres mayores tienen bebés con Síndrome de Down
El factor de riesgo más mencionado es la edad de la mujer al momento de engendrar un bebé y aunque sí se ha comprobado que a mayor edad materna se incrementa la probabilidad de concebir un bebé con SD, éste no es un factor exclusivo ni limitativo, es decir, que una mujer de 25 años también puede tenerlo, ya que según las estadísticas el Síndrome de Down se registra en uno de cada 700 nacimientos.

• Segundo mito: Existen diferentes niveles de Síndrome de Down
Las personas con Síndrome de Down poseen una serie de características físicas comunes y que al mismo tiempo varían de una persona a otra —no todos poseen las mismas o todas—, sin embargo, su fisonomía es inconfundible. Lo que sí es común en todos, sin excepción, es la deficiencia intelectual y otras características derivadas, lo cual no se determina en niveles como generalmente se cree. Ellos son capaces de lograr y aprender las cosas que les enseñen aunque su ritmo sea más lento. Los avances se asocian principalmente con el estado de salud y la estimulación que los niños reciben desde sus primeros meses de vida, aunque también es determinante el entorno de cariño que prevalezca en su familia.

• Tercer mito: Las personas con Síndrome de Down siempre son niños
Como cualquier persona, ellos atraviesan todas las etapas: primera, segunda y tercera infancia; adolescencia, adultez, etc., incluyendo los deseos, aspiraciones, rebeldía y demás actitudes que caracterizan a ciclo de la vida. La diferencia es que en ellos no existen los prejuicios, son sinceros y directos, no actúan con malicia, se mueven en el mundo de lo concreto y no de lo abstracto. Además, les gusta ser tratados como personas de su edad y no como si fueran más pequeños.

• Cuarto mito: Los niños con Síndrome de Down son muy cariñosos
Al igual que todos los niños, si les dan cariño responden de la misma manera; si los maltratan son agresivos, pegan, jalan el cabello y muerden. Una característica común es que son muy sensibles, por lo que perciben con más claridad cuando los quieren o los rechazan. Gracias a esta cualidad generalmente les encanta la música y son buenos para actividades artísticas como bailar, pintar, etc. A raíz de esta sensibilidad, cuando son queridos y bien recibidos, su cariño es incondicional y lo expresan sin prejuicios conforme al temperamento de cada quien.

• Quinto mito: Nunca podrán ser independientes ni tener una vida “normal”
Una descripción de las principales características de las personas con Síndrome de Down realizada hace 30 años, describiría peculiaridades como sobrepeso, nula relación social, analfabetismo y deficiencia mental severa o profunda. No obstante, estas limitaciones han sido superadas y reemplazadas por aspectos como: buen estado de salud, aspecto externo correcto, hábitos de autonomía personal adquiridos, práctica de deportes, participación en diversos entornos sociales, discapacidad intelectual leve o moderada, entre otros, lo cual describe de forma más adecuada al Síndrome de Down en la actualidad. El cambio se debe a que las características del SD no son estables, ya que se produce una interrelación constante entre condiciones ambientales y sustrato genético.

Asimismo, se ha demostrado que la intervención ambiental produce mejoras considerables incluso en la discapacidad con una carga genética tan sustancial como es el SD. El tono muscular, el nivel intelectual, las habilidades sociales, la lectura, la escritura o el lenguaje son campos en los que se han producido avances que hace algunos años eran impensables. Ésta es la línea por lo que se debe seguir, con el convencimiento —corroborado por los hechos—, de que la intervención educativa bien programada y realizada de manera sistemática es eficaz y produce buenos resultados, sin embargo, la responsabilidad de ese avance recae fundamentalmente en los padres.

Espero que este breve acercamiento al Síndrome de Down permita entenderlo mejor y nos ayude a poner en su sitio la realidad de estas personas, a fin de ir desechando los mitos que por años han afectado su desarrollo e integración a la sociedad.

Mi evolución

Aquí estoy otra vez, tenía muchas ganas de escribir, pero uno de los mejores amigos de mama el portátil, ha estado fuera de juego por lo menos tres semanas.

La navidades fueron estupendas, fui a ver a mi abuela a Londres (casi no llegamos por la nieve!), y mama se acordó mucho de cuando no andaba, os imagináis los largos pasillos de los aeropuertos, pues yo los quería andar todos, hasta el final, últimamente tengo mucha energía, no paro quieto ni un momento. Me lo he pasado genial en las fiesta, he comido de todo, he bailado, me han traído cosas geniales los reyes, la vuelta a la rutina y a la guarde me costo un poquito.

¿Y como estoy evolucionando?
En estos momentos estamos practicando la subida y bajada de escaleras, aunque no lo entiendo muy bien, ya que yo los bajo rapidísimo tumbado boca abajo (como si fuera un tobogán), pero ya me han dicho los papas que así no vale. Otro de los movimientos que están en practica es dar patadas al balón (para practicar el equilibrio) y dar pedales en mi triciclo, en cuanto vuelva el buen tiempo, tengo que salir de casa pedaleando.
Otro de los objetivos que estoy consiguiendo es el comer solito lo tengo casi superado, mama me tiene que ayudar un poquito, pero casi nada, los yogures, las sopas, la fruta en trocitos, uso la cuchara y el tenedor. Además como me gusta comer, no me cuesta mucho. Ahora mismo mis papis saben que estoy aprendiendo muy rápido con la imitación y lo estamos aprovechando al máximo, cenan conmigo, vamos al servicio juntos, nos quitamos la ropa, nos ponemos la ropa, ponemos la lavadora, la mesa, me encanta ayudar en las tareas del día, lo que no llevo muy bien es recoger mis juguetes, eso prefiero que lo hagan otros.
Y tengo unas ganas de hablar, soy un cotorra, pero por ahora, nadie me entiende, bueno cuando pido agua o pan, o digo bye, como ya sabéis mi papa me hable en ingles y yo le entiendo perfectamente, me señalo todas las partes de la cara (nose, eyes ….) cuando mi papa me lo pide en ingles y también entiendo todas los ordenes, ir a la cama, dar un beso….
Mi salud es bastante buena, tengo muchos mocos, pero ahí se queda la cosa, mama cree que como aprendí a sonarme los moquitos muy prontito, tengo la suerte de sacar todo lo malo fuera, no he tenido ninguna infección, llevamos un montón de tiempo sin ir a pediatra desde mi revisión de los 2 años. Espero que sigamos así de bien. Donde no avanzamos es con las gafas, lo llevo tan mal, que cuando mi logopeda me dice que coja la ficha de las gafas, ni loco la cojo y eso que mis papas no me están presionando mucho o quizá deberían presionarme?, lo están intentando con juegos, poniendo gafas a los muñecos, pero nada sirve. Ellos esperan que ocurra como otras veces, que pase de no querer algo a quererlo de repente.

Os dejo un video, jugando a uno de mis juegos preferidos, el escondite y para que veáis como me parezco a mi mama, soy igual de chillona y teatrero que ella.
Un besote