Ya tengo 3 añitossssssssss!

Bueno ya tengo los 3 añitos desde hace unas semanitas! Llevamos una temporada de lo más estresante, ya sabéis cuando llega mi cumple, todo son revisiones y este año esta siendo de mucho jaleo, en Septiembre dejamos el Centro Base y en teoría las ayudas necesarias para que mi evolución continue, logopeda, estimulación y fisio las tendré en el cole, he tenido que asistir a varias valoraciones con educación y otros estamentos del gobierno!, y todas han sido bastante positivas, a nuestro favor es que desde los 15 meses asisto a la guardería de la Junta de Castilla y León que pertenece a educación, el equipo de atención temprana de educación me conoce muy bien, visita la guarde todas las semanas, conocen todos mis avances y mis puntos débiles, así que decidido en Septiembre voy al “cole de mayores”, mis papas me han matriculado en el cole de mi pueblo, donde van a ir mis amiguitos.

Ah y una muy buena noticia el control de esfínteres “controlado”, llevo ya casi 2 mesecitos sin pañal, la primera semana tuve unos cuantos escapes, pero ha resultado mucho más facíl de lo que mi mama pensaba, ya la he dicho a mi mama que tiene que confiar más en mi, aunque aquí tenemos que dar las gracias a Ana la mama de Ander y polvoron, http://www.maealejandra.blogspot.com/ mama ha seguido sus consejos y el periodo de adaptación al “no pañal” ha resultado muy fácil,

Junio es nuestro mes de cumples, empezamos con el de dady, seguimos con el mio y terminamos con el de mamy, yo tuve una gran fiesta de cumple, este año el tema era “tiger”, my dada(así le llamo yo a mi papi), me llama tigre desde el día que nací y desde entonces es uno de mis animales preferidos con el elefante. Mi mama nos hizo unas colas tigresas muy divertidas, my dada nos preparo juegos “win a coconut”, no os podéis imaginar lo bueno que soy tirando cocos, mejor os enseño alguna fotito.










Las imágenes no son muy buenas,a mama se le estropeo la cámara y están hechas con móvil!
Un besote

Más alla de un rostro

"150 imágenes de gran formato de niños con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, transformarán la madrileña Plaza de la Independencia en una exposición fotográfica al aire libre llena de ilusión y optimismo, que invita a la normalización y la integración.
Dentro de dicha integración, el objetivo que se persigue con esta iniciativa de la Comisión infantil de la FSDM es mostrar a la sociedad que estos niños, maestros en el arte de fabricar sonrisas y dar ternura, tienen los mismo juegos y aficiones y en general, el mismo día a día que los demás niños."



Lucas está guapo guapo!

Para más información:

http://www.facebook.com/home.php#!/masalladeunrostro?sk=wall

Mi primera excursión

Me he ido de excursión con todos mis compis de la escuela infantil, fuimos a ver un teatro de títeres nos llevaron en autobús y me porte genial (cuando me llevan mis papis, no me porto tan bien, jajaja) En Segovia tenemos un festival Internacional de Títeres Titirimundi, es muy divertido, hay compañías de títeres por toda la ciudad y el ambiente es muy bueno.

Por lo demás todo sigue mas o menos igual, mi mama me nota un poco cansado, el invierno esta siendo muy largo, la escuela, el centro base y luego todo el trabajo que hacemos en casa, estamos ya preparándonos para el cole de mayores, tenemos muchas ganas de vacaciones este año.

Noticias sobre de la gafas, ya las llevo puestas mucho más tiempo, ¿conseguirán mis papis que las lleve siempre? Yo creo que si, se nota que el estrabismo ha mejorado, veremos lo que nos dicen en la próxima revisión.

Aquí os dejo unas fotos de las últimas semanas, jugando al football, me encanta, pintando, me gusta tanto que pinto todo, el suelo, los muebles, hasta la ropa de mis papas y haciendo acrobacias, ya me doy la voltereta yo solito.

Reportaje en para todos la 2

Mi mami ha visto un reportaje muy interesante en la 2 tv el programa de "para todos la 2" sobre el Proyecto Aura, donde se analizan lo que han cambido los tiempos en relación con el Sindrome de Down y los grandes retos para el futuro.

Enlace:
http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-la-2-el-sindrome-de-down/1064418/

Os dejo una fotito con mi super pijama "Tiger!

Cositas de mi mami

Ayer, pensando en el dia Mundial del Síndrome de Down, intente acordarme de la relación que había tenido con el Sindrome de Down antes de nacer Mitchel y me acorde de Ángel. Era final de curso y el Colegio de Torrecaballeros nos había pedido si los niños podían hacer una visita al taller de cerámica de John, por supuesto accedimos, eran unos 20, 30, un montón niños entre 4 y 5 años, y allí estaba Ángel un niño con Síndrome de Down, integrado con sus compañeros, todos estaban alrededor de John, yo con mi tripón de Mitchel estaba sentada en una silla-escalera y como la mesa de trabajo era un poco alta, observe a Ángel estirándose todo lo que podía, para poder ver todo lo que ocurria, mi instinto fue cogerle y sentarle a mi lado, para que no se perdiera nada, ahora casi tres años después, puedo sentir esa ternura que me produjo y las ganas de protegerle, lo sorprendida que estaba que un niño con Síndrome de Down estuviera de excursión con sus compañeros, al finalizar les regalamos una estrella de cerámica a cada uno, Ángel cogio su estrella, le dio la mano a su compañera de fila y salio tan contento, este encuentro ocurrió pocas semanas antes de que naciera Mitchel, creo que esa experiencia se quedo en mi subconsciente, me ha dado mucha tranquilidad y seguridad sin llegar a ser consciente de ello. Probablemente no habría pensado en ese momento si no hubiera sido por el giro de los acontecimientos que tuvieron lugar en nuestra vida a dar la bienvenida a Mitchel.

Mitchel con 6 meses


El síndrome de Down es a veces una parte aterradora, pero sobre todo hermosa (Mitchel) de mi vida al igual que ser mujer o envejecer. La vida no siempre es fácil, algunas cosas las elegimos, otras no, pero la vida es un conjunto. A veces le digo que siento que tenga que luchar y trabajar más y me siento mal cuando veo sus ganas de hablar y el trabajo que le cuesta decir “yogurt”, le encanta el yogurt, pero después veo la felicidad de su cara cuando se da cuenta de que si le he entendido y el esfuerzo ha merecido la pena, a veces pierdo el aliento al preocuparme que podría ser uno de esos casos de "mayor riesgo de diferentes tipos de enfermedades" , a veces pienso en la esperanza de vida. Pero estas "a veces" son pocas y distantes entre sí. Sobre todo, estoy sorprendido por el espíritu de mi niño y asombrada por su determinación.
El padre de un niño con síndrome de Down o autismo o síndrome de Turner o síndrome de Prader Willi o, para el caso, sin el síndrome quiere que el mundo acepte a su hijo, que le elogien, que le inviten a fiestas de cumpleaños, preguntarles y escuchar sus respuestas, que juegue, que le ayuden cuando tiene dificultades y reconocer todo lo bueno que tienen y puede dar al mundo. Hay que prestar la atención a la persona, al niño, al alma, no a la silla de ruedas, el cromosoma, la diferencia. Ahí que asombrarse de aprender algo nuevo de alguien, para reír, para disfrutar de un momento. Y luego transmitirlo. Difundir su mensaje de conciencia por la forma en que vive, su forma de hablar y la forma de tratar a las personas.
Yo sé lo que se siente al ser la mamá de un niño con necesidades especiales, y es en ese papel el que me ha impulsado a defender con más fuerza los derechos de las personas con síndrome de Down. A veces se necesita usar los zapatos de otros, o preguntándose qué sería usar los zapatos de una víctima del tsunami, una madre con cáncer, la esposa de un soldado, o el padre de un niño con una necesidad especial para obligarnos a ser más compasivos Espero que la lectura de este blog haya permitido sentir los retos y las alegrías de criar a un niño con síndrome de Down. Y, al hacerlo, espero que sean más conscientes de las capacidades de cada individuo. Gracias de nuevo por la lectura, por compartir, por ser parte de nuestro viaje.

21 de Marzo de 2011 .

Día Mundial del Síndrome de Down se lleva a cabo el 21 de marzo de cada año. Esta fecha (21 / 3) representa las tres copias del cromosoma 21, que es aplicable sólo a las personas con síndrome de Down.

SINDROME DE DOWN INTERNACIONAL PRESENTA EL EVENTO MUNDIAL DE VIDEO "DEJANOS ENTRAR" EN COLABORACIÓN CON 45 PAÍSES PARA EL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN 2011.

POR FAVOR VER ESTE VIDEO Y AYUDA A CREAR UNA VOZ MUNDIAL ÚNICA EN DEFENSA DE LOS DERECHOS HUMANOS, LA INCLUSIÓN Y EL BIENESTAR DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

GRACIAS!

http://www.ds-int.org/video/will-you-let-us-in

Besitos a todos

Mitos sobre el Sindrome de Down

Este articulo tan interesante se lo vamos a dedicar a Noelia, mama del guapetón de Manuel, http://mesobrauncromosoma.blogspot.com/2011/02/vale-la-perra-gorda-pa-ti.html, cuando mi mama lo estaba leyendo se acordaba mucho de ella, no le gustan nada los mitos y desde aquí una pequeña ayudita para cambiarlo, ha sido escrito por Rosa Laura López García, Directora General, Centro Jeróme (estimulación temprana)



El Síndrome de Down (SD) se produce por una alteración cromosómica en el par 21 —el cual tiene tres cromosomas en lugar de dos—, por lo que se le denomina Trisomía 21. Hasta el momento se desconocen las causas que lo originan y, aunque se habla de diversos factores de riesgo, ninguno es determinante. Por ello, a lo largo del tiempo en nuestra sociedad se han propagado diferentes mitos acerca de este síndrome. A continuación presentamos una breve explicación de los más comunes:

• Primer mito: Las mujeres mayores tienen bebés con Síndrome de Down
El factor de riesgo más mencionado es la edad de la mujer al momento de engendrar un bebé y aunque sí se ha comprobado que a mayor edad materna se incrementa la probabilidad de concebir un bebé con SD, éste no es un factor exclusivo ni limitativo, es decir, que una mujer de 25 años también puede tenerlo, ya que según las estadísticas el Síndrome de Down se registra en uno de cada 700 nacimientos.

• Segundo mito: Existen diferentes niveles de Síndrome de Down
Las personas con Síndrome de Down poseen una serie de características físicas comunes y que al mismo tiempo varían de una persona a otra —no todos poseen las mismas o todas—, sin embargo, su fisonomía es inconfundible. Lo que sí es común en todos, sin excepción, es la deficiencia intelectual y otras características derivadas, lo cual no se determina en niveles como generalmente se cree. Ellos son capaces de lograr y aprender las cosas que les enseñen aunque su ritmo sea más lento. Los avances se asocian principalmente con el estado de salud y la estimulación que los niños reciben desde sus primeros meses de vida, aunque también es determinante el entorno de cariño que prevalezca en su familia.

• Tercer mito: Las personas con Síndrome de Down siempre son niños
Como cualquier persona, ellos atraviesan todas las etapas: primera, segunda y tercera infancia; adolescencia, adultez, etc., incluyendo los deseos, aspiraciones, rebeldía y demás actitudes que caracterizan a ciclo de la vida. La diferencia es que en ellos no existen los prejuicios, son sinceros y directos, no actúan con malicia, se mueven en el mundo de lo concreto y no de lo abstracto. Además, les gusta ser tratados como personas de su edad y no como si fueran más pequeños.

• Cuarto mito: Los niños con Síndrome de Down son muy cariñosos
Al igual que todos los niños, si les dan cariño responden de la misma manera; si los maltratan son agresivos, pegan, jalan el cabello y muerden. Una característica común es que son muy sensibles, por lo que perciben con más claridad cuando los quieren o los rechazan. Gracias a esta cualidad generalmente les encanta la música y son buenos para actividades artísticas como bailar, pintar, etc. A raíz de esta sensibilidad, cuando son queridos y bien recibidos, su cariño es incondicional y lo expresan sin prejuicios conforme al temperamento de cada quien.

• Quinto mito: Nunca podrán ser independientes ni tener una vida “normal”
Una descripción de las principales características de las personas con Síndrome de Down realizada hace 30 años, describiría peculiaridades como sobrepeso, nula relación social, analfabetismo y deficiencia mental severa o profunda. No obstante, estas limitaciones han sido superadas y reemplazadas por aspectos como: buen estado de salud, aspecto externo correcto, hábitos de autonomía personal adquiridos, práctica de deportes, participación en diversos entornos sociales, discapacidad intelectual leve o moderada, entre otros, lo cual describe de forma más adecuada al Síndrome de Down en la actualidad. El cambio se debe a que las características del SD no son estables, ya que se produce una interrelación constante entre condiciones ambientales y sustrato genético.

Asimismo, se ha demostrado que la intervención ambiental produce mejoras considerables incluso en la discapacidad con una carga genética tan sustancial como es el SD. El tono muscular, el nivel intelectual, las habilidades sociales, la lectura, la escritura o el lenguaje son campos en los que se han producido avances que hace algunos años eran impensables. Ésta es la línea por lo que se debe seguir, con el convencimiento —corroborado por los hechos—, de que la intervención educativa bien programada y realizada de manera sistemática es eficaz y produce buenos resultados, sin embargo, la responsabilidad de ese avance recae fundamentalmente en los padres.

Espero que este breve acercamiento al Síndrome de Down permita entenderlo mejor y nos ayude a poner en su sitio la realidad de estas personas, a fin de ir desechando los mitos que por años han afectado su desarrollo e integración a la sociedad.