Cositas de mi mami

Ayer, pensando en el dia Mundial del Síndrome de Down, intente acordarme de la relación que había tenido con el Sindrome de Down antes de nacer Mitchel y me acorde de Ángel. Era final de curso y el Colegio de Torrecaballeros nos había pedido si los niños podían hacer una visita al taller de cerámica de John, por supuesto accedimos, eran unos 20, 30, un montón niños entre 4 y 5 años, y allí estaba Ángel un niño con Síndrome de Down, integrado con sus compañeros, todos estaban alrededor de John, yo con mi tripón de Mitchel estaba sentada en una silla-escalera y como la mesa de trabajo era un poco alta, observe a Ángel estirándose todo lo que podía, para poder ver todo lo que ocurria, mi instinto fue cogerle y sentarle a mi lado, para que no se perdiera nada, ahora casi tres años después, puedo sentir esa ternura que me produjo y las ganas de protegerle, lo sorprendida que estaba que un niño con Síndrome de Down estuviera de excursión con sus compañeros, al finalizar les regalamos una estrella de cerámica a cada uno, Ángel cogio su estrella, le dio la mano a su compañera de fila y salio tan contento, este encuentro ocurrió pocas semanas antes de que naciera Mitchel, creo que esa experiencia se quedo en mi subconsciente, me ha dado mucha tranquilidad y seguridad sin llegar a ser consciente de ello. Probablemente no habría pensado en ese momento si no hubiera sido por el giro de los acontecimientos que tuvieron lugar en nuestra vida a dar la bienvenida a Mitchel.

Mitchel con 6 meses


El síndrome de Down es a veces una parte aterradora, pero sobre todo hermosa (Mitchel) de mi vida al igual que ser mujer o envejecer. La vida no siempre es fácil, algunas cosas las elegimos, otras no, pero la vida es un conjunto. A veces le digo que siento que tenga que luchar y trabajar más y me siento mal cuando veo sus ganas de hablar y el trabajo que le cuesta decir “yogurt”, le encanta el yogurt, pero después veo la felicidad de su cara cuando se da cuenta de que si le he entendido y el esfuerzo ha merecido la pena, a veces pierdo el aliento al preocuparme que podría ser uno de esos casos de "mayor riesgo de diferentes tipos de enfermedades" , a veces pienso en la esperanza de vida. Pero estas "a veces" son pocas y distantes entre sí. Sobre todo, estoy sorprendido por el espíritu de mi niño y asombrada por su determinación.
El padre de un niño con síndrome de Down o autismo o síndrome de Turner o síndrome de Prader Willi o, para el caso, sin el síndrome quiere que el mundo acepte a su hijo, que le elogien, que le inviten a fiestas de cumpleaños, preguntarles y escuchar sus respuestas, que juegue, que le ayuden cuando tiene dificultades y reconocer todo lo bueno que tienen y puede dar al mundo. Hay que prestar la atención a la persona, al niño, al alma, no a la silla de ruedas, el cromosoma, la diferencia. Ahí que asombrarse de aprender algo nuevo de alguien, para reír, para disfrutar de un momento. Y luego transmitirlo. Difundir su mensaje de conciencia por la forma en que vive, su forma de hablar y la forma de tratar a las personas.
Yo sé lo que se siente al ser la mamá de un niño con necesidades especiales, y es en ese papel el que me ha impulsado a defender con más fuerza los derechos de las personas con síndrome de Down. A veces se necesita usar los zapatos de otros, o preguntándose qué sería usar los zapatos de una víctima del tsunami, una madre con cáncer, la esposa de un soldado, o el padre de un niño con una necesidad especial para obligarnos a ser más compasivos Espero que la lectura de este blog haya permitido sentir los retos y las alegrías de criar a un niño con síndrome de Down. Y, al hacerlo, espero que sean más conscientes de las capacidades de cada individuo. Gracias de nuevo por la lectura, por compartir, por ser parte de nuestro viaje.

21 de Marzo de 2011 .

Día Mundial del Síndrome de Down se lleva a cabo el 21 de marzo de cada año. Esta fecha (21 / 3) representa las tres copias del cromosoma 21, que es aplicable sólo a las personas con síndrome de Down.

SINDROME DE DOWN INTERNACIONAL PRESENTA EL EVENTO MUNDIAL DE VIDEO "DEJANOS ENTRAR" EN COLABORACIÓN CON 45 PAÍSES PARA EL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN 2011.

POR FAVOR VER ESTE VIDEO Y AYUDA A CREAR UNA VOZ MUNDIAL ÚNICA EN DEFENSA DE LOS DERECHOS HUMANOS, LA INCLUSIÓN Y EL BIENESTAR DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

GRACIAS!

http://www.ds-int.org/video/will-you-let-us-in

Besitos a todos

Mitos sobre el Sindrome de Down

Este articulo tan interesante se lo vamos a dedicar a Noelia, mama del guapetón de Manuel, http://mesobrauncromosoma.blogspot.com/2011/02/vale-la-perra-gorda-pa-ti.html, cuando mi mama lo estaba leyendo se acordaba mucho de ella, no le gustan nada los mitos y desde aquí una pequeña ayudita para cambiarlo, ha sido escrito por Rosa Laura López García, Directora General, Centro Jeróme (estimulación temprana)



El Síndrome de Down (SD) se produce por una alteración cromosómica en el par 21 —el cual tiene tres cromosomas en lugar de dos—, por lo que se le denomina Trisomía 21. Hasta el momento se desconocen las causas que lo originan y, aunque se habla de diversos factores de riesgo, ninguno es determinante. Por ello, a lo largo del tiempo en nuestra sociedad se han propagado diferentes mitos acerca de este síndrome. A continuación presentamos una breve explicación de los más comunes:

• Primer mito: Las mujeres mayores tienen bebés con Síndrome de Down
El factor de riesgo más mencionado es la edad de la mujer al momento de engendrar un bebé y aunque sí se ha comprobado que a mayor edad materna se incrementa la probabilidad de concebir un bebé con SD, éste no es un factor exclusivo ni limitativo, es decir, que una mujer de 25 años también puede tenerlo, ya que según las estadísticas el Síndrome de Down se registra en uno de cada 700 nacimientos.

• Segundo mito: Existen diferentes niveles de Síndrome de Down
Las personas con Síndrome de Down poseen una serie de características físicas comunes y que al mismo tiempo varían de una persona a otra —no todos poseen las mismas o todas—, sin embargo, su fisonomía es inconfundible. Lo que sí es común en todos, sin excepción, es la deficiencia intelectual y otras características derivadas, lo cual no se determina en niveles como generalmente se cree. Ellos son capaces de lograr y aprender las cosas que les enseñen aunque su ritmo sea más lento. Los avances se asocian principalmente con el estado de salud y la estimulación que los niños reciben desde sus primeros meses de vida, aunque también es determinante el entorno de cariño que prevalezca en su familia.

• Tercer mito: Las personas con Síndrome de Down siempre son niños
Como cualquier persona, ellos atraviesan todas las etapas: primera, segunda y tercera infancia; adolescencia, adultez, etc., incluyendo los deseos, aspiraciones, rebeldía y demás actitudes que caracterizan a ciclo de la vida. La diferencia es que en ellos no existen los prejuicios, son sinceros y directos, no actúan con malicia, se mueven en el mundo de lo concreto y no de lo abstracto. Además, les gusta ser tratados como personas de su edad y no como si fueran más pequeños.

• Cuarto mito: Los niños con Síndrome de Down son muy cariñosos
Al igual que todos los niños, si les dan cariño responden de la misma manera; si los maltratan son agresivos, pegan, jalan el cabello y muerden. Una característica común es que son muy sensibles, por lo que perciben con más claridad cuando los quieren o los rechazan. Gracias a esta cualidad generalmente les encanta la música y son buenos para actividades artísticas como bailar, pintar, etc. A raíz de esta sensibilidad, cuando son queridos y bien recibidos, su cariño es incondicional y lo expresan sin prejuicios conforme al temperamento de cada quien.

• Quinto mito: Nunca podrán ser independientes ni tener una vida “normal”
Una descripción de las principales características de las personas con Síndrome de Down realizada hace 30 años, describiría peculiaridades como sobrepeso, nula relación social, analfabetismo y deficiencia mental severa o profunda. No obstante, estas limitaciones han sido superadas y reemplazadas por aspectos como: buen estado de salud, aspecto externo correcto, hábitos de autonomía personal adquiridos, práctica de deportes, participación en diversos entornos sociales, discapacidad intelectual leve o moderada, entre otros, lo cual describe de forma más adecuada al Síndrome de Down en la actualidad. El cambio se debe a que las características del SD no son estables, ya que se produce una interrelación constante entre condiciones ambientales y sustrato genético.

Asimismo, se ha demostrado que la intervención ambiental produce mejoras considerables incluso en la discapacidad con una carga genética tan sustancial como es el SD. El tono muscular, el nivel intelectual, las habilidades sociales, la lectura, la escritura o el lenguaje son campos en los que se han producido avances que hace algunos años eran impensables. Ésta es la línea por lo que se debe seguir, con el convencimiento —corroborado por los hechos—, de que la intervención educativa bien programada y realizada de manera sistemática es eficaz y produce buenos resultados, sin embargo, la responsabilidad de ese avance recae fundamentalmente en los padres.

Espero que este breve acercamiento al Síndrome de Down permita entenderlo mejor y nos ayude a poner en su sitio la realidad de estas personas, a fin de ir desechando los mitos que por años han afectado su desarrollo e integración a la sociedad.

Mi evolución

Aquí estoy otra vez, tenía muchas ganas de escribir, pero uno de los mejores amigos de mama el portátil, ha estado fuera de juego por lo menos tres semanas.

La navidades fueron estupendas, fui a ver a mi abuela a Londres (casi no llegamos por la nieve!), y mama se acordó mucho de cuando no andaba, os imagináis los largos pasillos de los aeropuertos, pues yo los quería andar todos, hasta el final, últimamente tengo mucha energía, no paro quieto ni un momento. Me lo he pasado genial en las fiesta, he comido de todo, he bailado, me han traído cosas geniales los reyes, la vuelta a la rutina y a la guarde me costo un poquito.

¿Y como estoy evolucionando?
En estos momentos estamos practicando la subida y bajada de escaleras, aunque no lo entiendo muy bien, ya que yo los bajo rapidísimo tumbado boca abajo (como si fuera un tobogán), pero ya me han dicho los papas que así no vale. Otro de los movimientos que están en practica es dar patadas al balón (para practicar el equilibrio) y dar pedales en mi triciclo, en cuanto vuelva el buen tiempo, tengo que salir de casa pedaleando.
Otro de los objetivos que estoy consiguiendo es el comer solito lo tengo casi superado, mama me tiene que ayudar un poquito, pero casi nada, los yogures, las sopas, la fruta en trocitos, uso la cuchara y el tenedor. Además como me gusta comer, no me cuesta mucho. Ahora mismo mis papis saben que estoy aprendiendo muy rápido con la imitación y lo estamos aprovechando al máximo, cenan conmigo, vamos al servicio juntos, nos quitamos la ropa, nos ponemos la ropa, ponemos la lavadora, la mesa, me encanta ayudar en las tareas del día, lo que no llevo muy bien es recoger mis juguetes, eso prefiero que lo hagan otros.
Y tengo unas ganas de hablar, soy un cotorra, pero por ahora, nadie me entiende, bueno cuando pido agua o pan, o digo bye, como ya sabéis mi papa me hable en ingles y yo le entiendo perfectamente, me señalo todas las partes de la cara (nose, eyes ….) cuando mi papa me lo pide en ingles y también entiendo todas los ordenes, ir a la cama, dar un beso….
Mi salud es bastante buena, tengo muchos mocos, pero ahí se queda la cosa, mama cree que como aprendí a sonarme los moquitos muy prontito, tengo la suerte de sacar todo lo malo fuera, no he tenido ninguna infección, llevamos un montón de tiempo sin ir a pediatra desde mi revisión de los 2 años. Espero que sigamos así de bien. Donde no avanzamos es con las gafas, lo llevo tan mal, que cuando mi logopeda me dice que coja la ficha de las gafas, ni loco la cojo y eso que mis papas no me están presionando mucho o quizá deberían presionarme?, lo están intentando con juegos, poniendo gafas a los muñecos, pero nada sirve. Ellos esperan que ocurra como otras veces, que pase de no querer algo a quererlo de repente.

Os dejo un video, jugando a uno de mis juegos preferidos, el escondite y para que veáis como me parezco a mi mama, soy igual de chillona y teatrero que ella.
Un besote

Feliz navidad

Mis papas y yo os deseamos unas felices fiestas de todo corazón

Cuanto tiempo

Últimamente estoy un poco travieso, entiendo perfectamente las ordenes, otra cosa es que las quiera cumplir, (jaja) cabezota soy un rato y desde que he aprendido a señalar mas todavía, y como dice Isabel (una seguidora de nuestro blog) con esta carita linda intento siempre salirme con la mía. Ayer estaba viendo los cantajuegos, que me encantan, se acabo el DVD y como mi mama estaba en la cocina y se que ella pone los mandos de la tv encima de la chimenea (para que no los coja), arrime la mesa me subí y agarre el mando y cuando llego mama estaba encima de la mesa y apretando todos los botones del mando, para ver si empezaban alguien a cantar, creo que mi mama se enfado un poco, aunque por dentro estaba diciendo, este niño se sabe buscar la vida muy bien.

Este fin de semana como mis papas estaban trabajando he estado con mis abuelos, me encanta jugar a los juegos de construcción con mi abuelo y me encanta que mi abuela me duerma en sus brazos (y eso que mi mama le dice, que se dormirme solito y que esa es una mala costumbre), así que cuando estoy en casa de los abuelos y quiero algo, pero mama no me deja, solo tengo que ir con mi abuelita y ponerla carita! Y lo consigo.

Mama ha tenido reunión con el grupo de atención temprana de la escuela infantil donde asisto, me han encontrado muy estimulado y vamos a seguir trabajando sobre todo la comunicación, yo me quiero explicar pero nadie entiende mi jerga, así que mama esta preparando unos ejercicios con vocabulario que vamos ha tener que hacer todos los días, aunque un ratito, para que no me canse. Además le explicaron a mama que ellos son los encargados de hacer el informe para el colegio el año que viene (a mama le temblaban las piernas al escuchar “colegio”), espero que me adapte tan bien como a la escuela infantil, un gran paso y sobre todo que pueda tener todas las ayudas necesarias, os animo a unidos al grupo de facebook :

Plataforma España Inclusión, POR UNA EDUCACION INCLUSIVA REAL Y EFECTIVA!!

http://www.facebook.com/home.php#!/group.php?gid=231274669396

En el centro base estoy encantado con mis terapeutas, ahora voy yo solito de terapia en terapia, me lo hacen muy ameno y son encantadoras.

Y en casa, estoy hecho un campeón, ayudo a papa a pasar el aspirador (esta tarea es cosa de hombres) , a meter la ropa en la lavadora (aunque luego la saque…..), recojo mis juguetes, eso si con ayuda que este trabajo cansa mucho, elijo el cuento que quiero que me lea mama antes de ir a la cama, termino de cenar y voy corriendo a mi pequeña librería, elijo el cuento y se lo llevo a mama, cada vez como mejor solo, auque cuando estoy un poco cansado, hago huelga de brazos caídos. Cada vez ando mas y otro ejercicio que tenemos que hacer todos los días es salir de casa sin silla de paseo y dar un paseito alrededor de la manzana, hay que hacer mucho ejercicio, que tener los músculos al día nos esta costando mucho.

Otra cosita que se me olvidaba, mi papa lleva una semana (con mucha paciencia) acostumbrándome a las gafas, empezamos poniéndome las gafas un segundo de tiempo (no las quería por nada del mundo) y ahora vamos por 20 minutos, esto esta siendo difícil pero no imposible, y hay que hacerlo, tenemos que acabar con el estrabismo.

El Cazo De Lorenzo

Acabo de aprender a subir los videos de youtube!

Ahora podemos ver el enlace al cuento directamente, bien!