Mitchel con 6 meses
El síndrome de Down es a veces una parte aterradora, pero sobre todo hermosa (Mitchel) de mi vida al igual que ser mujer o envejecer. La vida no siempre es fácil, algunas cosas las elegimos, otras no, pero la vida es un conjunto. A veces le digo que siento que tenga que luchar y trabajar más y me siento mal cuando veo sus ganas de hablar y el trabajo que le cuesta decir “yogurt”, le encanta el yogurt, pero después veo la felicidad de su cara cuando se da cuenta de que si le he entendido y el esfuerzo ha merecido la pena, a veces pierdo el aliento al preocuparme que podría ser uno de esos casos de "mayor riesgo de diferentes tipos de enfermedades" , a veces pienso en la esperanza de vida. Pero estas "a veces" son pocas y distantes entre sí. Sobre todo, estoy sorprendido por el espíritu de mi niño y asombrada por su determinación.
El padre de un niño con síndrome de Down o autismo o síndrome de Turner o síndrome de Prader Willi o, para el caso, sin el síndrome quiere que el mundo acepte a su hijo, que le elogien, que le inviten a fiestas de cumpleaños, preguntarles y escuchar sus respuestas, que juegue, que le ayuden cuando tiene dificultades y reconocer todo lo bueno que tienen y puede dar al mundo. Hay que prestar la atención a la persona, al niño, al alma, no a la silla de ruedas, el cromosoma, la diferencia. Ahí que asombrarse de aprender algo nuevo de alguien, para reír, para disfrutar de un momento. Y luego transmitirlo. Difundir su mensaje de conciencia por la forma en que vive, su forma de hablar y la forma de tratar a las personas.
Yo sé lo que se siente al ser la mamá de un niño con necesidades especiales, y es en ese papel el que me ha impulsado a defender con más fuerza los derechos de las personas con síndrome de Down. A veces se necesita usar los zapatos de otros, o preguntándose qué sería usar los zapatos de una víctima del tsunami, una madre con cáncer, la esposa de un soldado, o el padre de un niño con una necesidad especial para obligarnos a ser más compasivos Espero que la lectura de este blog haya permitido sentir los retos y las alegrías de criar a un niño con síndrome de Down. Y, al hacerlo, espero que sean más conscientes de las capacidades de cada individuo. Gracias de nuevo por la lectura, por compartir, por ser parte de nuestro viaje.
