sábado, 17 de diciembre de 2011

FELICES FIESTAS

Mama ha estado muy ocupada este último mes, por eso la perdono, pero me gustaría que me atendiera un poco mas el blog, este va a ser mi primer deseo para el año nuevo y como se que va a estar ocupada estas navidades vamos a desearos desde ya unas muy FELICES FIESTAS.
Este año he estado haciendo mis figuritas de cerámica para el árbol, sabéis my daddy, tiene clases de cerámica en inglés para niños y este año por primera vez asisto a uno de las clases, me lo paso genial haciendo cerámica y compartiendo con otros niños. Al principio no me portaba muy bien, como estaba en mi casa, con mis papas me sentía el sheriff del lugar, pero ya he comprendido que durante una horita tengo que compartir a mis papas, os pongo unas fotos del momento “estrellas by Mitchel".
HACIENDO LA ESTRELLA


PINTANDO LA ESTRELLA

PONIENDO LA ESTRELLA EN EL ARBOL

MIS ESTRELLAS



FELIZ NAVIDAD A TODOS Y un consejito ver los anuncios de la Once de la campaña de navidad un 10 para la ONCE. http://www.once.es/new/

sábado, 22 de octubre de 2011

Macaco "Mensajes del agua"

Como no os puedo poner una foto mia, debido a que el otro día me cai del carrito de la compra contra el asfalto y tengo la cara echa un cromo, tengo que ver menos mi heroe "sportacus" ya se que los niños no pueden volar, os pongo un video con un mensaje muy positivo para poder bailar hoy Sábado



"Somos una marea de gente, todos diferentes, remando al mismo compás"

jueves, 20 de octubre de 2011

Mi primera hospitalización

Pero bueno no ha sido nada grave, eso si he descubierto que no me gustan nada,nada los hospitales, estaba muy irritado, agobiado, me quería ir, gracias a mi papis me trajeron mi dvd con mi serie preferida "Sportacus" y me ha tenido la mar de entretenido. Y que me ha pasado, pues pasé todo el fin de semana con muchos mocos y fiebre, me salieron muchos granitos pequeños por el cuerpo, así que el lunes mi pediatra decidió ponerme en observación en el hospital, le preocupaban los granitos, tenían que averiguar la razón de la erupción, el diagnóstico infección generalizada de vías respiratorias superiores y exantema micropetequial (los granitos), debido a la fiebre alta, después de dos días en el hospital a casa. Lo más gracioso es que he pegado la infección a mi mama, estamos los dos con antibióticos hasta el domingo. Espero volver al cole el lunes, que por cierto la adaptación esta siendo bastante buena, tenemos que mejorar varios comportamientos, pero en ello estamos.

Mi primer día en el hospital

y viendo mi serie preferida


Un besote a todos mis seguidores

martes, 4 de octubre de 2011

Adiós al verano, hola cole de mayores

Hola de nuevo, después de un buen verano y un buen comienzo de curso ….

El verano ha sido muy divertido, he hecho un montón de cosas, estuve en el Algarve, disfrute mucho de las playas, de las comidas, de los viajes en barco a lo James Bond, he descubierto que me gusta la velocidad, he jugado todo lo que he querido y más, imaginaros en el viaje éramos 8 niños y yo el peque de la panda, la cantidad de juegos y cosas que he aprendido con ellos ¡eso si buenas y malas!.




Luego estuvimos en Londres, mi abuela ha estado un poco malita, hemos ido a visitarla y aprovechamos para hacer turismo, mis papas me llevaron a Hamley´s (se dice que es la mayor juguetería del Mundo), montamos en metro, en tren, pero donde mas disfrute fue en Trafalgar Sq. escuchar a los violinistas callejeros, me sentaba y me quedaba perplejo escuchándoles y deciros que mi inglés es genial, uso las palabras more, ball, dad …


Mama siempre esta buscando juegos que me ayuden a avanzar en las tareas que tenemos pendientes y que al mismo tiempo disfrute mucho con ello:

Justo antes del verano la médica rehabilitadora nos dijo que había que trabajar mucho el equilibrio y no perder ojo a la hipotonía, es decir andar, saltar, moverme por diferentes superficies, este verano lo hemos hecho con la arena de la playa, hemos jugado mucho con el balón, la piscina, pero el gran descubrimiento ha sido la cama elástica, me paso horas en ella, salto, doy volteretas y el equilibrio ha mejorado muchísimo y mi hipotonía también!!. Otro descubrimiento han sido las tizas gigantes, jugamos en el suelo de la calle, en el muro del jardín, aprendemos sin darnos cuenta, me encanta hacer círculos, rayas, practicamos con los colores. Pues eso que no hemos parado de aprender y de avanzar.





…….y el cole, por ahora geniallllllllllll! Estoy muy contento, no he llorado ni un día, eso si protesto un poquito a la entrada, pero hay que protestar que para eso soy niño. Mama ha tenido la primera tutoría, salio encantada de la reunión, mis profes no sabían lo independiente que soy, para jugar, para comer, para todas mis cosillas, las he dejado sorprendidas. Estos días estoy conociendo a los profesores que voy a tener de apoyo, fisioterapeuta, logo , psicomotricidad y mi profe de apoyo. En Castilla y León tenemos derecho al Centro Base hasta los 3 años, después todos los apoyos se dan en el colegio , durante el horario escolar, de todas las maneras todavía es pronto, sigo en periodo de adaptación.



El hablar es la gran prioridad, asisto una vez a la semana con la logopeda de la Asociación de Síndrome de Down en Segovia, por cierto estoy encantado, el segundo día ya la iba diciendo adiós a mi mami antes de entrar en la consulta, espero que todo siga tan positivo, ya os contare.

sábado, 30 de julio de 2011

Estoy de vacaciones


Con Montse

Se acabó la escuela infantil y además como he trabajado mucho este curso, tengo todo el mes de Agosto para lo que yo quiera hacer, mis papas han decidido que 3 años de centro base, con solo 1 semana de vacaciones al año no es suficiente y este año han decidido que necesito descansar, bien!!!!! espero que no se arrepientan, estoy de un rebelde!.Desde aquí quiero decir a mi profe Montse, lo bien que lo hemos pasado estos 2 años, lo buena profesional que es, voy a echar mucho de menos esos besotes fuertes y abrazos que me da. Hemos conseguido muchas cosas en este corto periodo de tiempo, aunque algunas nos hayan costado un poco!. Estoy seguro que con Montse he tenido la mejor preparación para la escuela de mayores y no me quiero olvidar de todo el personal de la escuela infantil, que nos tratan maravillosamente. Os vamos a echar mucho de menos a todos. Las mamas la prepararon una merienda estupenda para agradecer a Montse todo su trabajo y amor con nosotros, sus peques.

Os pongo unas fotos de algunas de las actividades que hemos hecho este año, dibujado, cocinado, pintado, lo bien que comemos solitos, y el final besitos para todos, a algunas mamas les costo alguna lagrimita









domingo, 10 de julio de 2011

Ya tengo 3 añitossssssssss!



Bueno ya tengo los 3 añitos desde hace unas semanitas! Llevamos una temporada de lo más estresante, ya sabéis cuando llega mi cumple, todo son revisiones y este año esta siendo de mucho jaleo, en Septiembre dejamos el Centro Base y en teoría las ayudas necesarias para que mi evolución continue, logopeda, estimulación y fisio las tendré en el cole, he tenido que asistir a varias valoraciones con educación y otros estamentos del gobierno!, y todas han sido bastante positivas, a nuestro favor es que desde los 15 meses asisto a la guardería de la Junta de Castilla y León que pertenece a educación, el equipo de atención temprana de educación me conoce muy bien, visita la guarde todas las semanas, conocen todos mis avances y mis puntos débiles, así que decidido en Septiembre voy al “cole de mayores”, mis papas me han matriculado en el cole de mi pueblo, donde van a ir mis amiguitos.

Ah y una muy buena noticia el control de esfínteres “controlado”, llevo ya casi 2 mesecitos sin pañal, la primera semana tuve unos cuantos escapes, pero ha resultado mucho más facíl de lo que mi mama pensaba, ya la he dicho a mi mama que tiene que confiar más en mi, aunque aquí tenemos que dar las gracias a Ana la mama de Ander y polvoron, http://www.maealejandra.blogspot.com/ mama ha seguido sus consejos y el periodo de adaptación al “no pañal” ha resultado muy fácil,

Junio es nuestro mes de cumples, empezamos con el de dady, seguimos con el mio y terminamos con el de mamy, yo tuve una gran fiesta de cumple, este año el tema era “tiger”, my dada(así le llamo yo a mi papi), me llama tigre desde el día que nací y desde entonces es uno de mis animales preferidos con el elefante. Mi mama nos hizo unas colas tigresas muy divertidas, my dada nos preparo juegos “win a coconut”, no os podéis imaginar lo bueno que soy tirando cocos, mejor os enseño alguna fotito.










Las imágenes no son muy buenas,a mama se le estropeo la cámara y están hechas con móvil!
Un besote

miércoles, 8 de junio de 2011

Más alla de un rostro



"150 imágenes de gran formato de niños con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, transformarán la madrileña Plaza de la Independencia en una exposición fotográfica al aire libre llena de ilusión y optimismo, que invita a la normalización y la integración.
Dentro de dicha integración, el objetivo que se persigue con esta iniciativa de la Comisión infantil de la FSDM es mostrar a la sociedad que estos niños, maestros en el arte de fabricar sonrisas y dar ternura, tienen los mismo juegos y aficiones y en general, el mismo día a día que los demás niños."



Lucas está guapo guapo!

Para más información:

http://www.facebook.com/home.php#!/masalladeunrostro?sk=wall

jueves, 19 de mayo de 2011

Mi primera excursión

Me he ido de excursión con todos mis compis de la escuela infantil, fuimos a ver un teatro de títeres nos llevaron en autobús y me porte genial (cuando me llevan mis papis, no me porto tan bien, jajaja) En Segovia tenemos un festival Internacional de Títeres Titirimundi, es muy divertido, hay compañías de títeres por toda la ciudad y el ambiente es muy bueno.

Por lo demás todo sigue mas o menos igual, mi mama me nota un poco cansado, el invierno esta siendo muy largo, la escuela, el centro base y luego todo el trabajo que hacemos en casa, estamos ya preparándonos para el cole de mayores, tenemos muchas ganas de vacaciones este año.

Noticias sobre de la gafas, ya las llevo puestas mucho más tiempo, ¿conseguirán mis papis que las lleve siempre? Yo creo que si, se nota que el estrabismo ha mejorado, veremos lo que nos dicen en la próxima revisión.

Aquí os dejo unas fotos de las últimas semanas, jugando al football, me encanta, pintando, me gusta tanto que pinto todo, el suelo, los muebles, hasta la ropa de mis papas y haciendo acrobacias, ya me doy la voltereta yo solito.



viernes, 22 de abril de 2011

Reportaje en para todos la 2

Mi mami ha visto un reportaje muy interesante en la 2 tv el programa de "para todos la 2" sobre el Proyecto Aura, donde se analizan lo que han cambido los tiempos en relación con el Sindrome de Down y los grandes retos para el futuro.

Enlace:
http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-la-2-el-sindrome-de-down/1064418/

Os dejo una fotito con mi super pijama "Tiger!

miércoles, 23 de marzo de 2011

Cositas de mi mami

Ayer, pensando en el dia Mundial del Síndrome de Down, intente acordarme de la relación que había tenido con el Sindrome de Down antes de nacer Mitchel y me acorde de Ángel. Era final de curso y el Colegio de Torrecaballeros nos había pedido si los niños podían hacer una visita al taller de cerámica de John, por supuesto accedimos, eran unos 20, 30, un montón niños entre 4 y 5 años, y allí estaba Ángel un niño con Síndrome de Down, integrado con sus compañeros, todos estaban alrededor de John, yo con mi tripón de Mitchel estaba sentada en una silla-escalera y como la mesa de trabajo era un poco alta, observe a Ángel estirándose todo lo que podía, para poder ver todo lo que ocurria, mi instinto fue cogerle y sentarle a mi lado, para que no se perdiera nada, ahora casi tres años después, puedo sentir esa ternura que me produjo y las ganas de protegerle, lo sorprendida que estaba que un niño con Síndrome de Down estuviera de excursión con sus compañeros, al finalizar les regalamos una estrella de cerámica a cada uno, Ángel cogio su estrella, le dio la mano a su compañera de fila y salio tan contento, este encuentro ocurrió pocas semanas antes de que naciera Mitchel, creo que esa experiencia se quedo en mi subconsciente, me ha dado mucha tranquilidad y seguridad sin llegar a ser consciente de ello. Probablemente no habría pensado en ese momento si no hubiera sido por el giro de los acontecimientos que tuvieron lugar en nuestra vida a dar la bienvenida a Mitchel.

Mitchel con 6 meses


El síndrome de Down es a veces una parte aterradora, pero sobre todo hermosa (Mitchel) de mi vida al igual que ser mujer o envejecer. La vida no siempre es fácil, algunas cosas las elegimos, otras no, pero la vida es un conjunto. A veces le digo que siento que tenga que luchar y trabajar más y me siento mal cuando veo sus ganas de hablar y el trabajo que le cuesta decir “yogurt”, le encanta el yogurt, pero después veo la felicidad de su cara cuando se da cuenta de que si le he entendido y el esfuerzo ha merecido la pena, a veces pierdo el aliento al preocuparme que podría ser uno de esos casos de "mayor riesgo de diferentes tipos de enfermedades" , a veces pienso en la esperanza de vida. Pero estas "a veces" son pocas y distantes entre sí. Sobre todo, estoy sorprendido por el espíritu de mi niño y asombrada por su determinación.
El padre de un niño con síndrome de Down o autismo o síndrome de Turner o síndrome de Prader Willi o, para el caso, sin el síndrome quiere que el mundo acepte a su hijo, que le elogien, que le inviten a fiestas de cumpleaños, preguntarles y escuchar sus respuestas, que juegue, que le ayuden cuando tiene dificultades y reconocer todo lo bueno que tienen y puede dar al mundo. Hay que prestar la atención a la persona, al niño, al alma, no a la silla de ruedas, el cromosoma, la diferencia. Ahí que asombrarse de aprender algo nuevo de alguien, para reír, para disfrutar de un momento. Y luego transmitirlo. Difundir su mensaje de conciencia por la forma en que vive, su forma de hablar y la forma de tratar a las personas.
Yo sé lo que se siente al ser la mamá de un niño con necesidades especiales, y es en ese papel el que me ha impulsado a defender con más fuerza los derechos de las personas con síndrome de Down. A veces se necesita usar los zapatos de otros, o preguntándose qué sería usar los zapatos de una víctima del tsunami, una madre con cáncer, la esposa de un soldado, o el padre de un niño con una necesidad especial para obligarnos a ser más compasivos Espero que la lectura de este blog haya permitido sentir los retos y las alegrías de criar a un niño con síndrome de Down. Y, al hacerlo, espero que sean más conscientes de las capacidades de cada individuo. Gracias de nuevo por la lectura, por compartir, por ser parte de nuestro viaje.

lunes, 21 de marzo de 2011

21 de Marzo de 2011 .

Día Mundial del Síndrome de Down se lleva a cabo el 21 de marzo de cada año. Esta fecha (21 / 3) representa las tres copias del cromosoma 21, que es aplicable sólo a las personas con síndrome de Down.

SINDROME DE DOWN INTERNACIONAL PRESENTA EL EVENTO MUNDIAL DE VIDEO "DEJANOS ENTRAR" EN COLABORACIÓN CON 45 PAÍSES PARA EL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN 2011.

POR FAVOR VER ESTE VIDEO Y AYUDA A CREAR UNA VOZ MUNDIAL ÚNICA EN DEFENSA DE LOS DERECHOS HUMANOS, LA INCLUSIÓN Y EL BIENESTAR DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

GRACIAS!

http://www.ds-int.org/video/will-you-let-us-in

Besitos a todos

sábado, 12 de febrero de 2011

Mitos sobre el Sindrome de Down

Este articulo tan interesante se lo vamos a dedicar a Noelia, mama del guapetón de Manuel, http://mesobrauncromosoma.blogspot.com/2011/02/vale-la-perra-gorda-pa-ti.html, cuando mi mama lo estaba leyendo se acordaba mucho de ella, no le gustan nada los mitos y desde aquí una pequeña ayudita para cambiarlo, ha sido escrito por Rosa Laura López García, Directora General, Centro Jeróme (estimulación temprana)



El Síndrome de Down (SD) se produce por una alteración cromosómica en el par 21 —el cual tiene tres cromosomas en lugar de dos—, por lo que se le denomina Trisomía 21. Hasta el momento se desconocen las causas que lo originan y, aunque se habla de diversos factores de riesgo, ninguno es determinante. Por ello, a lo largo del tiempo en nuestra sociedad se han propagado diferentes mitos acerca de este síndrome. A continuación presentamos una breve explicación de los más comunes:

• Primer mito: Las mujeres mayores tienen bebés con Síndrome de Down
El factor de riesgo más mencionado es la edad de la mujer al momento de engendrar un bebé y aunque sí se ha comprobado que a mayor edad materna se incrementa la probabilidad de concebir un bebé con SD, éste no es un factor exclusivo ni limitativo, es decir, que una mujer de 25 años también puede tenerlo, ya que según las estadísticas el Síndrome de Down se registra en uno de cada 700 nacimientos.

• Segundo mito: Existen diferentes niveles de Síndrome de Down
Las personas con Síndrome de Down poseen una serie de características físicas comunes y que al mismo tiempo varían de una persona a otra —no todos poseen las mismas o todas—, sin embargo, su fisonomía es inconfundible. Lo que sí es común en todos, sin excepción, es la deficiencia intelectual y otras características derivadas, lo cual no se determina en niveles como generalmente se cree. Ellos son capaces de lograr y aprender las cosas que les enseñen aunque su ritmo sea más lento. Los avances se asocian principalmente con el estado de salud y la estimulación que los niños reciben desde sus primeros meses de vida, aunque también es determinante el entorno de cariño que prevalezca en su familia.

• Tercer mito: Las personas con Síndrome de Down siempre son niños
Como cualquier persona, ellos atraviesan todas las etapas: primera, segunda y tercera infancia; adolescencia, adultez, etc., incluyendo los deseos, aspiraciones, rebeldía y demás actitudes que caracterizan a ciclo de la vida. La diferencia es que en ellos no existen los prejuicios, son sinceros y directos, no actúan con malicia, se mueven en el mundo de lo concreto y no de lo abstracto. Además, les gusta ser tratados como personas de su edad y no como si fueran más pequeños.

• Cuarto mito: Los niños con Síndrome de Down son muy cariñosos
Al igual que todos los niños, si les dan cariño responden de la misma manera; si los maltratan son agresivos, pegan, jalan el cabello y muerden. Una característica común es que son muy sensibles, por lo que perciben con más claridad cuando los quieren o los rechazan. Gracias a esta cualidad generalmente les encanta la música y son buenos para actividades artísticas como bailar, pintar, etc. A raíz de esta sensibilidad, cuando son queridos y bien recibidos, su cariño es incondicional y lo expresan sin prejuicios conforme al temperamento de cada quien.

• Quinto mito: Nunca podrán ser independientes ni tener una vida “normal”
Una descripción de las principales características de las personas con Síndrome de Down realizada hace 30 años, describiría peculiaridades como sobrepeso, nula relación social, analfabetismo y deficiencia mental severa o profunda. No obstante, estas limitaciones han sido superadas y reemplazadas por aspectos como: buen estado de salud, aspecto externo correcto, hábitos de autonomía personal adquiridos, práctica de deportes, participación en diversos entornos sociales, discapacidad intelectual leve o moderada, entre otros, lo cual describe de forma más adecuada al Síndrome de Down en la actualidad. El cambio se debe a que las características del SD no son estables, ya que se produce una interrelación constante entre condiciones ambientales y sustrato genético.

Asimismo, se ha demostrado que la intervención ambiental produce mejoras considerables incluso en la discapacidad con una carga genética tan sustancial como es el SD. El tono muscular, el nivel intelectual, las habilidades sociales, la lectura, la escritura o el lenguaje son campos en los que se han producido avances que hace algunos años eran impensables. Ésta es la línea por lo que se debe seguir, con el convencimiento —corroborado por los hechos—, de que la intervención educativa bien programada y realizada de manera sistemática es eficaz y produce buenos resultados, sin embargo, la responsabilidad de ese avance recae fundamentalmente en los padres.

Espero que este breve acercamiento al Síndrome de Down permita entenderlo mejor y nos ayude a poner en su sitio la realidad de estas personas, a fin de ir desechando los mitos que por años han afectado su desarrollo e integración a la sociedad.

lunes, 7 de febrero de 2011

Mi evolución

Aquí estoy otra vez, tenía muchas ganas de escribir, pero uno de los mejores amigos de mama el portátil, ha estado fuera de juego por lo menos tres semanas.

La navidades fueron estupendas, fui a ver a mi abuela a Londres (casi no llegamos por la nieve!), y mama se acordó mucho de cuando no andaba, os imagináis los largos pasillos de los aeropuertos, pues yo los quería andar todos, hasta el final, últimamente tengo mucha energía, no paro quieto ni un momento. Me lo he pasado genial en las fiesta, he comido de todo, he bailado, me han traído cosas geniales los reyes, la vuelta a la rutina y a la guarde me costo un poquito.

¿Y como estoy evolucionando?
En estos momentos estamos practicando la subida y bajada de escaleras, aunque no lo entiendo muy bien, ya que yo los bajo rapidísimo tumbado boca abajo (como si fuera un tobogán), pero ya me han dicho los papas que así no vale. Otro de los movimientos que están en practica es dar patadas al balón (para practicar el equilibrio) y dar pedales en mi triciclo, en cuanto vuelva el buen tiempo, tengo que salir de casa pedaleando.
Otro de los objetivos que estoy consiguiendo es el comer solito lo tengo casi superado, mama me tiene que ayudar un poquito, pero casi nada, los yogures, las sopas, la fruta en trocitos, uso la cuchara y el tenedor. Además como me gusta comer, no me cuesta mucho. Ahora mismo mis papis saben que estoy aprendiendo muy rápido con la imitación y lo estamos aprovechando al máximo, cenan conmigo, vamos al servicio juntos, nos quitamos la ropa, nos ponemos la ropa, ponemos la lavadora, la mesa, me encanta ayudar en las tareas del día, lo que no llevo muy bien es recoger mis juguetes, eso prefiero que lo hagan otros.
Y tengo unas ganas de hablar, soy un cotorra, pero por ahora, nadie me entiende, bueno cuando pido agua o pan, o digo bye, como ya sabéis mi papa me hable en ingles y yo le entiendo perfectamente, me señalo todas las partes de la cara (nose, eyes ….) cuando mi papa me lo pide en ingles y también entiendo todas los ordenes, ir a la cama, dar un beso….
Mi salud es bastante buena, tengo muchos mocos, pero ahí se queda la cosa, mama cree que como aprendí a sonarme los moquitos muy prontito, tengo la suerte de sacar todo lo malo fuera, no he tenido ninguna infección, llevamos un montón de tiempo sin ir a pediatra desde mi revisión de los 2 años. Espero que sigamos así de bien. Donde no avanzamos es con las gafas, lo llevo tan mal, que cuando mi logopeda me dice que coja la ficha de las gafas, ni loco la cojo y eso que mis papas no me están presionando mucho o quizá deberían presionarme?, lo están intentando con juegos, poniendo gafas a los muñecos, pero nada sirve. Ellos esperan que ocurra como otras veces, que pase de no querer algo a quererlo de repente.

Os dejo un video, jugando a uno de mis juegos preferidos, el escondite y para que veáis como me parezco a mi mama, soy igual de chillona y teatrero que ella.
Un besote
video